NEWSLETTER del 5 luglio 2007

dal Servizio di Diabetologia Pediatrica “G.Stoppoloni” della Seconda Università di Napoli (SUN)

Carissimi ragazzi,

vi ricordo che venerdi 6 luglio 2007, a partire dalle 21,00 si terra’ la CHAT DELL’ISOLA PANCREATICA CHE NON C’E’!

Siete TUTTI invitati a partecipare. Al termine di questa e-mail troverete in dettaglio le modalità di partecipazione.

ULTIME NOVITA’ DELLA SETTIMANA

Chat speciale dalla Macedonia e dai Paesi Balcanici  

Островот на панкреасот, кој го нема

Grande sorpresa venerdi sera in chat: Sarà collegato con noi il Dr Goran Petrovski, Endocrinologo

dell’Università di Skopie  che, ricorderete per essere stato nel nostro ambulatorio il mese scorso

ed alcuni ragazzi con diabete mellito tipo 1 seguiti da lui in Macedonia.

Sarà una grande occasione di scambio di notizie e di informazioni reciproche sul diabete.

Tra l’altro sara’ anche un modo per entrare direttamente in contatto con una realta’ molto diversa dalla

nostra. A questo  proposito stiamo pensando di organizzare per il prossimo anno un campo estivo in

Campania al quale far partecipare anche ragazzi dell’est. Niente paura, venerdi il collegamento sara’

in italiano ed al Centro di Diabetologia Pediatrica dell’Università di  Skopie ci sara’ un traduttore che

tradurra’ in diretta per noi dall’italiano al macedone e viceversa.

Il Dr Petrovski, invece, parla correntemente l’inglese ma anche lui utilizzera’ il traduttore.

Sara’, probabilmente, una chat tutta da vivere e assolutamente speciale!

Per il momento abbiamo avuto la traduzione in cirillico dell’

“Isola pancreatica che non c’e’!!” :

Островот на панкреасот, кој го нема 

Ecco gli ambasciatori del diabete in azione

Questa e’ la foto “ufficiale” del primo raduno degli ambasciatori del diabete a Riva del Garda.

Per l’Isola pancreatica che non c’e’! hanno partecipato (in piedi dalla seconda da destra) Giovy,

Minnie e Chiara. E’ stata una riunione molto interessante e piacevole. E’ di questi giorni la notizia

che gli ambasciatori, accompagnati anche dal sottoscritto, saranno ricevuti a Dicembre in occasione

della “Giornata Mondiale del Diabete” al Senato della Repubblica Italiana. In quella occasione potranno 

portare direttamente ai parlamentari tutte le istanze affinché aumentino i fondi della ricerca scientifica su una

patologia della quale vediamo tutti molto vicina la conclusione.

Gli Ambasciatori hanno il piacere di presentarvi una iniziativa per dare peso alle vostre opinioni. In questi giorni sta partendo l'indagine online DAWN YOUTH WEBTALK sui desideri ed i bisogni dei giovani con diabete e le loro famiglie. Questa indagine è una iniziativa Novo Nordisk svolta in collaborazione con la Federazione Internazionale Diabete (IDF International Diabetes Foundation) e con la Società Internazionale per il Diabete Pediatrico e dell’Adolescenza (ISPAD International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) e in Italia con il coinvolgimento il Ministero della Salute, della Commissione Nazionale del Diabete, delle Associazioni Nazionali dei pazienti con diabete riferiti all’area pediatrica quali la FDG, l’AGD Italia, l’ANIAD, Sostegno 70 e la JDRF. 

Oltre all’Italia i paesi coinvolti nel progetto sono in totale 9:                                                                                                             Australia, Brasile, Danimarca, Germania, Giappone, Olanda, Sudafrica, Regno Unito e Stati Uniti.

La ricerca avviene tramite una piattaforma web esclusiva e protetta, dove i dati sono anonimi. L’utente potrà accedere alla ricerca  con l’immissione di una password.

La web survey sarà chiusa il 1 Settembre 2007.

L'indagine si rivolge ai ragazzi e bambini di età compresa tra 0/25 anni.

GENITORI - per i ragazzi di età compresa tra 0-18 anni

RAGAZZI  - per ragazzi di età compresi fra 18-25 anni

Il sito d’accesso è :

www.dawnsurvey.com/webtalk

In Europa gli italiani sono i piu’ informati sul diabete 

Un’indagine dell’agenzia GfK Healthcare condotta in Italia, Germania, Francia, Spagna ed Inghilterra ha dimostrato che

i ragazzi con diabete italiani sono i piu’ informati sulla patologia, sono i più abili a modificare la cura a seconda delle glicemie

e, per questo, vivono piu’ liberamente rispetto ai loro “cugini” europei. Non solo, ma i ragazzi italiani sono anche meno preoccupati

per il futuro e molto piu’ fiduciosi del rapporto che hanno con il loro medico curante.

Una volta tanto, quindi, possiamo essere fieri dell’Italia e della qualità di vita dei nostri ragazzi!

Finalmente è diventata realtà una vecchia idea dei ragazzi dell’isola !  

Alcuni anni fa alcuni ragazzi dell’isola proposero di sostituire i reflettometri per la glicemia a forma di

cellulari con telefoni cellulari che fossero in grado di misurare anche la glicemia. Finalmente questa idea è oggi realtà.

Si chiama “Glucophone” ed e’ un cellulare che permette di effettuare telefonate e, contemporaneamente, di eseguire anche la glicemia.

Mantenere l’insulina fredda anche in viaggio  

E’ arrivato, finalmente, anche in Italia il sistema FRIO che permette di trasportare l’insulina e le penne per insulina

in vacanza senza frigorifero. Si tratta di un contenitore speciale che contiene una resina che “massaggiata” per alcuni minuti

sotto l‘acqua corrente del lavandino si raffredda. La speciale resina contenuta nel contenitore si trasforma, infatti, in un gel che

attraverso un processo di lenta evaporazione, sottrae calore all’ambiente circostante.

La comodita’ e’ che resta fredda per circa una settimana dopo la quale si puo’ riutilizzare mettendola nuovamente per

alcuni minuti sotto il getto dell’acqua corrente. Il riciclo e’ garantito per numerosissime volte.

Per saperne di piu’ basta andare al sito: www.frioitalia.it  dove è possibile l’acquisto online tramite carta di credito

oppure contattare: FRIO Italia s.r.l Via G.B. Belzoni 13 - 00154 Roma Tel. 06 57171227 - 333.7696986 - Fax 06 57171226  

Dosaggio dell’emoglobina glicosilata a casa   

La Bayer, dopo il sistema DCA2000 che il Servizio di Diabetologia Pediatrica “G.Stoppoloni”,

grazie alla lungimiranza del Prof Prisco, utilizza ormai da anni e che permette di effettuare il dosaggio dell’emoglobina glicosilata

trimestrale su goccia di sangue ottenendo il risultato in 6 minuti, ha messo in commercio un reflettometro monouso  che permette

di eseguire il dosaggio dell’emoglobina glicosilata HbA1c a casa su goccia di sangue.

Un problema di questo metodo, pero’, è la progressiva perdita di contatto dei ragazzi con i Medici del Centro di Diabetologia Pediatrica.

Diciamo la verità: incontrarci trimestralmente in occasione del dosaggio dell’emoglobina glicosilata per scambiarci saluti, consigli e rispondere ad eventuali dubbi e quesiti fa bene un po’ a tutti …

I TRE sensori sottocutanei “real time” della glicemia attualmente disponibili     

Il Paradigm Medtronic è stato il primo rilevatore “real time” della glicemia ed è tuttora utilizzato dal nostro Servizio di Diabetologia

Pediatrica “G. Stoppoloni” sia come “holter glicemico” per conoscere la glicemia momento per momento che, abbinato al microinfusore, per fare in modo che si inietti Insulina sulla base del riscontro glicemico. L’ultimo sensore (fedi foto sulla destra) è veramente molto piccolo (grande qua una moneta) e ha una durata di circa 3 giorni.

La Abbott ha visto approvare in questi giorni per l’Europa un nuovo sensore sottocutaneo della glicemia: il Freestyle Navigator.

Tale sistema controlla la glicemia una volta al minuto e la trasmette al rilevatore 1440 volte al giorno. C’è, però, un inconveniente non trascurabile: prima di ottenere la prima glicemia occorre un periodo di “riscaldamento” di circa 10 ore durante le quali non sono rilevate le glicemie e, una volta che iniziano le misurazioni, il sensore dura solo alcuni giorni prima di dover essere cambiato. 

La Dexcom http://www.dexcom.com/index.html

Ha introdotto sul mercato un sensore sottocutaneo “real time” che permette di conoscere la glicemia praticata momento per momento.

Ogni senore ha una durata di circa 1 settimana ed il periodo di “riscaldamento” è piuttosto breve. Al Servizio di Diabetologia Pediatrica “G.Stoppoloni” non siamo ancora riusciti ad averlo. Vi terremo informati.

L’angolo dell’Arte

Gli Amici dell’Isola sono anche Artisti  

La poesia di “Cocco”

Poesia tratta da “Le mie stagioni”

DEL SENSO DELLA VITA

Nella vita

non v’è senso,

se non quello di scovarsi

postessersi per lungo tempo agognati 

Saluti all’Isola dalle vacanze

Questa nuova rubrica della NEWSLETTER conterrà tutte le vostre cartoline e/o fotografie dalle vacanze.

Vi ricordo l’indirizzo:

Dario Iafusco – Via S. Andrea delle Dame, 4 – 80139 Napoli

Questa settimana ospitiamo la cartolina da Tropea della piccola Rita:

- La “dolcissima” Sweetly ha inviato una e-mail prima della partenza per le sua lunghissime vacanze (tornera’ a settembre)

pregandoci di salutare tutti gli amici dell’isola. Anche lei ci mandera’ la cartolina appena giunta in sede.

- La simpaticissima Pocahontas, invece, dopo la grandiosa esperienza di Cuba dello scorso anno, dal 4 al 26 agosto viaggerà

in barca in Spagna (Barcellona, Formentera etc). Attenta ai paparazzi !!!

- La bellissima Trilly, la nuova sposa, ha inviato un sms da New York per farci sapere che si sta divertendo moltissimo. Ha visto la Fifth

  avenue, la Statua da Libertà, e’ andata a correre con il marito a Central Park ed è andata in giro per musei. Da oggi si trova a Boston e nei

   prossimi giorni partirà per una settimana ai Caraibi. AUGURI TRILLY! 

Di queste e di tante altre cose parleremo venerdi sera in chat.

Vi aspetto come al solito NUMEROSISSIMI !

Un abbraccio affettuoso a tutti

Dario Iafusco (TheDoc)

Carissimi ragazzi,

vi ricordo che venerdi 6 luglio 2007 a partire dalle ore 21,00 ci sara’ la solita nostra chat. Poiché sarà una chat “internazionale” (vedi sopra) vi preghiamo di essere puntuali e,

probabilmente, ci collegheremo anche prima dell’ora fissata per preparare il collegamento.

Per partecipare:

- andare nel nostro impareggiabile sito: “I’isola pancreatica che non c’e’!” all’indirizzo:

http://utenti.lycos.it/darioiafusco/home.html

cliccare su CHAT

cliccare su PER ENTRARE IN DIRETTA IN CHAT

al posto della scritta NOME mettere il proprio pseudonimo  

da quel momento in poi tutto cio’ che scriverete in basso sara’ visibile da tutti gli altri.

Se riscontrate problemi di collegamento dovete installare gratuitamente il programma JAVA andando sul sito:

http://www.java.com/it/

Servizio di Diabetologia Pediatrica “G.Stoppoloni”

Via S. Andrea delle Dame, 4   -  80139 Napoli

Tel 081 5665434

Fax 081 5665472

Cellulare emergenze 338 3162046